Генеральна Асамблея ООН у 2011 році прийняла рішення щороку 21 березня відзначати Всесвітній день людей із синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Дата 21 березня була вибрана не випадково — це символічне позначення самого синдрому Дауна, причиною якого є трисомія однієї з хромосом: у людини, що страждає цим захворюванням, 21-ша хромосома наявна в трьох копіях. У перекладі на «мову календаря» вийшло 21-ше число третього місяця.
Англійський лікар Джон Ленгдон Даун в 1862 році першим описав синдром, який отримав згодом його ім’я, як форму психічного захворювання. Зв’язок між походженням вродженого синдрому і кількістю хромосом виявив в 1959 році французький генетик Жером Лежен.
Як свідчать статистичні дані, ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1: 600 – 800 всіх новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків.
В Україні «дітей Сонця», так називають малюків із синдромом Дауна, народжується щороку понад 400, це кожна 700 дитина, кожного п’ятого з них батьки залишають у пологовому будинку. Родини, які виховують таких дітей, щоденно стикають з непростими проблемами. В Україні ледве набереться відсоток дітей із синдромом Дауна, які навчаються разом з іншими школярами або ходять у садочки. Проблемою для таких дітей є й відвідування громадських і культурних закладів. Ще більші виклики із соціалізацією постають перед дорослими людьми із синдром Дауна. Щоправда останнім часом ситуація трохи покращилася, однак нашому суспільству ще треба вчитися сприймати особливих людей як рівних, допомагати їм, надавати можливості навчатися і адаптуватися в суспільстві.
Існує багато міфів та упереджень про людей і дітей з синдромом Дауна. Насамперед це люди з такими самими почуттями, мріями і життям, які потребують любові, прийняття і поваги.
Пропонуємо вам відповіді на найпоширеніші запитання про цих особливих “сонячних” людей.
Що таке синдром Дауна?
В організмі людини є трильйони клітин. Вони настільки малі, що їх можна побачити тільки через мікроскоп. Всередині цих клітин є крихітні частинки , що називаються хромосомами. У більшості людей у кожній клітині є 46 хромосом. У людей з синдромом Дауна є 47, і тому вони можуть виглядати та навчатися по іншому.
Як люди отримують синдром Дауна?
Ви не можете «захворіти» на синдром Дауна. Ті, хто мають синдром Дауна народилися з ним і завжди будуть його мати. З синдромом Дауна можуть народитися люди у всьому світі, з ним народжуються як хлопчики, так і дівчата.
Чи лікується синдром Дауна?
Сам синдром не потребує медикаментозного лікування. Медикаментозного, а подеколи й оперативного втручання можуть потребувати супутні захворювання. Так, синдром Дауна, крім характерної зовнішності, пов’язаний також із множинною патологією внутрішніх органів: до 75% осіб із синдромом Дауна страждають на порушення слуху (найчастіше — приблизно у 60% випадків — внаслідок порушення функції середнього вуха), 45% “сонячних” людей мають вроджені вади серця, часто приєднується патологія зору, нервової системи, шлунково-кишкового тракту, щитоподібної залози, тощо. Тож раннє виявлення цих порушень та своєчасне лікування дозволяють значно покращити перспективи майбутнього розвитку, навчання та соціальної адаптації таких людей.
Чи діти з синдромом Дауна люблять теж саме,що і інші діти?
Так! Коли ви познайомитесь із кимось із синдромом Дауна, ви побачите, що вони є різними особистостями з різноманітними інтересами, як і у всіх інших! Якщо вони хочуть, вони можуть займатися спортом, мистецтвом, грати на музичних інструментах. Вони хочуть весело проводити час і мати друзів, як і всі діти.
Чи можуть діти з синдромом Дауна ходити до школи?
Так! Деякі з них можуть відвідувати спеціальні школи, а інші можуть мати спеціальні заняття, але багато хто також є частиною класів з іншими учнями, у яких немає синдрому Дауна. Їм може знадобитися додатковий час для виконання свого завдання, але вони можуть вивчати ті ж предмети, що і їх однокласники.
Чи люди з синдромом Дауна завжди щасливі?
Ні! Люди із синдромом Дауна мають почуття. Точно так само, як і всі інші, вони можуть почувати по різному та засмучуватися, коли їх ображають. Ніколи не годиться використовувати образливі слова, щоб описати когось або щось.
Тож ці особливі “сонячні” люди потребують нашої допомоги, любові, розуміння та взаємної поваги.
Джерело: https://www.ndss.org/about-down-syndrome/down-syndrome/
